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LES SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES

   
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LES SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES


CHU d'Amiens, service d'onco-pédiatrie. Les soignants sont sous le choc. La nouvelle d'une récidive tumorale fulgurante chez Thibaut, un adolescent suivi depuis plusieurs années dans le service, et à la guérison duquel tous voulaient croire, vient de tomber. « La mort n'est pas notre quotidien, d'autant que les cas de cancer les plus complexes sont généralement transférés dans les grands centres de cancérologie. On sait que cela peut arriver. Cela ne veut pas dire qu'on s'y fait », témoigne Céline Douadi, infirmière cadre de santé. « Avec les enfants, on est dans le corps à corps, si ce n'est le coeur à cœur. » L'équipe avait été suspendue à ses résultats au bac, à ses inscriptions en prépa, et elle avait vécu intensément l'opération de haute volée dont il avait bénéficié. Désormais, elle sait que Thibaut, atteint d'un cancer osseux au niveau du bassin, ne guérira pas. Une tumeur compresse sa colonne vertébrale. Sa jambe enfle terriblement et n'est plus maniable. La fin va arriver dramatiquement vite.

Comment faire, face au drame, pour que tous ceux qui entourent l'enfant qui s'en va ne meurent pas avec lui ? C'est cette mission à laquelle se vouent les soins palliatifs pédiatriques, équipes toutes jeunes, crées entre 2011 et 2013 dans chaque région, pour intervenir partout où des équipes doivent affronter la mort d'un petit qu'ils n'ont pas pu sauver, qu'ils ne peuvent pas soigner. "Chez nous, on s'occupe de l'annonce du diagnostic et du traitement. Notre objectif est de guérir l'enfant, détaille Céline Ouadi. Mais accompagner des gens dans le décès de leur enfant, c'est toucher à l'intimité absolue. Cela va au-delà du deuil d'un parent ou d'un conjoint. L'équipe palliative nous est précieuse. Elle sert d'intermédiaire sur des aspects décisifs.» Au delà de leur compétence pour la gestion des symptômes de fin de vie, les soins palliatifs pédiatriques mettent l'accent sur le questionnement éthique et la qualité de vie de la cellule familiale, en remettant celle-ci au centre. Car prendre soin d'un enfant, c'est porter une attention accrue à ses proches, à sa fratrie, tenir compte de tout environnement, scolaire, amical, récréatif. Dont les réalités sont complètement variables selon les âges, les familles, et le temps qu'il reste à vivre à l'enfant.

Reportage pour le magazine La Vie